Bewusstsein stärken, Diagnose beschleunigen, Zugang zu Therapien erleichtern – drei Ansätze zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Creator:innen veröffentlichen eigene Videos zum Thema – sie sind entweder selbst von einer Seltenen Erkrankung betroffen oder beschäftigen sich auf ihren Kanälen unter anderem mit Gesundheitsthemen.

Selten ist relativ: Weltweit leiden derzeit etwa 400 Millionen Menschen an einer Seltenen Erkrankung - vier Millionen in Deutschland. Darunter fallen rund 8.000 verschiedene Erkrankungen wie Gerinnungs- oder angeborene Stoffwechselstörungen. Knapp 200 Medikamente gegen Seltene Erkrankungen stehen Patienten in der EU aktuell zur Verfügung. Mehr als 25 davon kommen von Takeda. Doch in 95 Prozent aller Fälle gibt es keine Therapie. Über die Hälfte der Symptome beginnen in der Kindheit und drei von 10 betroffenen Kindern erleben ihren fünften Geburtstag nicht. „Dieser Status quo ist nicht akzeptabel. Wir müssen dafür sorgen, dass mehr Kerzen auf der Geburtstagstorte stehen“, so Heidrun Irschik-Hadjieff, die Geschäftsführerin von Takeda in Deutschland.

Früher erkennen, früher handeln

Seltene Erkrankungen verlaufen meist chronisch, ein großer Teil geht mit Invalidität sowie eingeschränkter Lebenserwartung einher. Hinzu kommt, dass Patienten häufig hohen psychischen und sozialen Belastungen ausgesetzt sind. „Der Schlüssel ist für uns eine möglichst frühe Diagnose. Und die setzt voraus, dass alle Akteure über das notwendige Wissen verfügen, um die richtigen Entscheidungen zu treffen“, so Irschik-Hadjieff. „Wir wollen das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen stärken, die Diagnose verbessern und den Zugang zu medikamentösen Therapien erleichtern.“ Aufklärung, ganz gleich über welchen Kanal, ist für Takeda der Schlüssel zu einer schnelleren Diagnose.

Neben der Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen mangelt es auch am richtigen Umgang mit den Betroffenen. Zum Teil sieht man es ihnen äußerlich nicht an, dass sie an einer Seltenen Erkrankung leiden. Oft können sie jedoch ihre Symptome nicht verstecken – ob neurologische Auffälligkeiten, eine dauerhafte Schmerzsymptomatik, die den Alltag erheblich beeinflusst, oder äußerliche Besonderheiten, die auf die Erkrankung zurückzuführen sind. Ein solches „Anderssein“ ist auf dem Schulhof, im Hörsaal oder bei anderen sozialen Bezugsgruppen außerhalb des Elternhauses und des direkten familiären Umfelds ein signifikanter und lebensbestimmender Aspekt. Diesem für die Betroffenen oft quälenden Phänomen begegnet Takeda in seiner Awareness- und Acceptance-Initiative auf TikTok mit wirksamem und emotionalem Storytelling.

Über TikTok in die Köpfe von Jugendlichen

Influencer wie medsri, wissensbert und doc.felix werden 30- bis 60-sekündige Bewegtbild-Clips produzieren und die Seltenen Erkrankungen thematisieren. Mit ihrer eigenen Handschrift und ihren eigenen Talenten. Feinfühlig, mit Humor und in der Sprache ihrer Follower:innen. „Diese Herangehensweise ist gerade für sensible Gesundheitsthemen mutig, verspricht aber eine hohe Akzeptanz“, ist sich Heidrun Irschik-Hadjieff sicher. Die Hashtags #rarediseaseday, #acceptance und #starkengagiert bilden eine Klammer um die Initiative.

So wird beispielsweise die Medizin-Doktorandin medsri auf ihrem TikTok-Kanal über „Face2Gene“ informieren. Die App macht sich die Tatsache zunutze, dass sich viele seltene genetische Syndrome durch typische Merkmale im Gesicht auszeichnen. Künstliche Intelligenz gleicht ein Portraitfoto des Patienten oder der Patientin mit 150.000 Datensätzen ab. So können Ärztinnen und Ärzte einem Verdacht auf ein Syndrom schneller nachgehen.

Mit Design Thinking auf neue Wege

Von jeher verfolgt Takeda bei den Seltenen Erkrankungen einen patientenzentrierten und interdisziplinären Ansatz. Die Initiative „SE! Stark Engagiert.“ soll den schwierigen Weg bis zur richtigen Diagnose und Behandlung verkürzen. Takeda will Wissen fördern und die Sensibilität für unspezifische Symptome und Muster im Krankheitsverlauf erhöhen. Dabei geht Takeda systematisch und agil an die komplexe Problemstellung heran: Bei einer Ideenwerkstatt Ende 2021 wurde die Design Thinking Methode angewendet. Direkt und indirekt betroffene Menschen, Vertreter aus der Medizin, Digitalexperten, Kommunikatoren und Kreative entwickelten gemeinsam zukunftsweisende Ideen. Die TikTok-Kampagne ist nur eine davon. Mehr als 50 verschiedene Ansätze brachte der Workshop hervor, die zunächst cross-funktional bewertet wurden. Kriterien waren dabei unter anderem der Neuigkeitswert, die Machbarkeit und auch der Nutzen mit Blick auf Ärzte und Patienten. 12 Ideen aus der Sammlung wurden weitergedacht und ausformuliert.

„Zum Tag der Seltenen Erkrankungen machen wir mit TikTok den Anfang“, so Heidrun Irschik-Hadjieff. „Und nach dem Tag der Seltenen Erkrankungen gehen weitere Maßnahmen aus der Ideenwerkstatt in die Umsetzung. Wenn es um kreative und innovative Ideen geht, haben wir mit dem Design Thinking Ansatz nur die besten Erfahrungen gemacht.“

Mehr Informationen unter www.was-ist-selten.de.