Neue Daten zeigen den unterschiedlichen Stand der Hämophilie-Behandlung weltweit

• Den Umfrageergebnissen zufolge berichten europäische Hämatologen über ein hohes Maß an Zufriedenheit mit der Behandlung sowie körperlicher Aktivität unter Menschen mit Hämophilie, was zeigt, dass sie mit Zugang zu einer geeigneten Behandlung in der Lage sind, ein aktives Leben zu führen. Deutschland weist die höchste Lebensqualität unter Menschen mit schwerer Hämophilie auf.

• Italien verzeichnet das höchste Maß an körperlicher Aktivität unter Menschen mit schwerer Hämophilie, während die Schweiz und Schweden die höchste Zufriedenheit unter den Patienten aufweisen.

• Weltweit verlässt sich die Hälfte der in der Studie betrachteten Länder bei der Bereitstellung von Medikamenten zur Behandlung der Hämophilie vollständig auf das Humanitäre Hilfsprogramm der World Federation of Hemophilia (WFH).

Der Hämophilie-Index ist eine zweiteilige Studie, bestehend aus einer europäischen Erhebung, welche die Lebensqualität von Menschen mit schwerer Hämophilie in Deutschland und Europa untersucht, und einem globalen Index, der die weitreichenden Auswirkungen der humanitären Hilfe unter die Lupe nimmt. Zusammengenommen zeigen die beiden Teile des Hämophilie-Index die Unterschiede in den Möglichkeiten für Menschen mit Hämophilie in den Ländern der Welt auf.

"Wie jeder andere Mensch sollten Personen, die mit Hämophilie leben, das Recht haben, die Dinge anzustreben, die sie sich im Leben wünschen, unabhängig davon, wo sie leben", sagte der Leiter der Hämotologie, Philip Wood. "Da im Jahr 2020 der 30. Jahrestag des Welthämophilietages gefeiert wird, hoffen wir, dass diese Studie die bisherigen Fortschritte bei der Bewältigung der Hämophilie veranschaulichen und gleichzeitig die Aufmerksamkeit auf Bereiche lenken kann, in denen wir als Gemeinschaft Verbesserungen erzielen können", so Wood abschließend.


Über den Index:
Zu Beginn der Studie wurden spezialisierte medizinische Fachkräfte in ganz Europa zu ihrer Meinung über den Grad an körperlicher Aktivität, Lebensqualität und Zufriedenheit befragt, den Menschen mit Hämophilie in ihren Ländern erleben. Um diese Angaben in einen Kontext zu stellen, wurden außerdem Kennzahlen zu den Pro-Kopf-Raten der registrierten Hämophiliepatienten in jedem Land sowie die Menge der verfügbaren Medikamente zur Behandlung von Menschen ohne Faktor VIII (Hämophilie A) oder Faktor IX (Hämophilie B) einbezogen. Als nächstes untersuchte Sobi die Reichweite der humanitären Hilfe auf der ganzen Welt, indem es den prozentualen Anteil der humanitären Hilfe berechnete, auf den sich die Behandlung in 46 verschiedenen Ländern stützt. Schließlich führte das Unternehmen eine Zeitreihenanalyse durch, aus der hervorgeht, wie sich die Medikation und der Zugang zur Behandlung von Menschen mit Hämophilie im Laufe der Jahre entwickelt haben. Das Ergebnis ist ein neuer Index, der Aufschluss über den Stand der Hämophiliebehandlung in der Welt gibt.