AWMF fordert: Gesetzentwurf zum Transplantationsregister nachbessern
29.02.2016
Die AWMF fordert damit, den Sachverstand der wissenschaftlichen Fachgesellschaften stärker als bisher in das Vorhaben einfließen zu lassen. Im Blick hat sie den Beirat, der die Transplantationsregisterstelle berät: „Die Expertise dieses Gremiums würde von der Beteiligung weiterer Fachgesellschaften unzweifelhaft profitieren und mit ihm das gesamte Projekt“, betont AWMF-Schatzmeister Professor Dr. rer. biol. hum. Hans-Konrad Selbmann aus Tübingen. Neben der im Gesetzentwurf explizit aufgeführten Deutschen Transplantationsgesellschaft sollten auch weitere Fachgesellschaften einbezogen werden, die mit der Transplantationsindikation, -durchführung und Nachbetreuung befasst sind.
Beispielsweise die Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS): „Das Register wird die Entwicklung der Transplantationsmedizin in Deutschland sicherlich begünstigen“, sagt DGVS-Experte Professor Dr. med. Thomas Berg vom Universitätsklinikum Leipzig, der für die DGVS dazu eine Stellungnahme erarbeitet hat. Allerdings weise der Gesetzeszentwurf aus klinisch-wissenschaftlicher Sicht Lücken auf, etwa bei der Spenderbehandlung: Bislang ist nicht geklärt, wie ein Verstorbener zu behandeln ist, damit seine Organe in bestmöglichem Zustand für die Transplantation verfügbar bleiben.
Zudem spricht sich die DGVS dafür aus, die Datenerhebung zur Nachsorge auf Transplantationszentren zu beschränken. „Dies würde Mehrfachmeldungen von vorne herein ausschließen“, erläutert Berg. Haus- und Facharztpraxen sowie Ambulanzen wären von einer Datenübermittlung entbunden. Die Transplantationszentren müssten gesetzlich dazu verpflichtet werden, ihre Daten der zentralen Registerstelle für eine anonymisierte, vergleichende jährliche Auswertung für die Qualitätssicherung zur Verfügung zu stellen, so die AWMF.
Für einen sicheren Datentransfer soll ein bundesweit einheitlich festgelegter Datensatz sorgen, der die Dokumentationsanforderungen definiert. „Von dessen Ausgestaltung hängt maßgeblich ab, ob sich das Register auf das Qualitätsmanagement und die Transplantationsforschung positiv auswirkt“, sagt Professor Selbmann. Deshalb müssten Fachgesellschaften auch den Prozess mitgestalten, in welcher Form welche Daten jeweils als Datensatz in das Register einfließen.
Die Zahl der Menschen, die auf ein Organ warten, ist indes ungebrochen hoch: 2014 benötigten fast 8000 kranke Menschen in Deutschland eine Spenderniere, über 1300 warteten auf eine Spenderleber und über 800 auf ein Spenderherz. Die Expertise der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften bringe das Transplantationsregistergesetz seinem Ziel näher, für mehr Qualität und Transparenz in der Transplantationsmedizin und damit für eine bessere Versorgung der Patienten zu sorgen, betont die AWMF. Das Gesetz soll noch in diesem Jahr verabschiedet werden.
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