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Seltene Erkrankungen: Pfizer lädt Betroffene, Angehörige und Interessierte sowie Ärzte zum Austausch ein

Eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist das zentrale Thema eines von Pfizer veranstalteten Informationsabends in der Berliner Urania. Auf dem Programm stehen am 20. Juni von 18.00 bis 21.00 Uhr ein Gespräch mit einer Patientin, ein Impulsvortrag zu so genannten Orphan Drugs und eine offene Gesprächsrunde mit Experten. Interessierte, Betroffene und ihre Familien haben hier die Möglichkeit, Informationen aus erster Hand zu erhalten, Fragen zu stellen und sich auszutauschen. Durch den Abend führt rbb-Moderator Ulli Zelle.
Seltene Erkrankungen: Pfizer lädt Betroffene, Angehörige und Interessierte sowie Ärzte zum Austausch ein

04.06.2018

Rund vier Millionen Deutsche sind direkt betroffen: Sie leben mit einer der insgesamt rund 7.000 bis 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Meist erhalten Betroffene im Schnitt erst nach sieben Jahren eine zutreffende Diagnose. "Wir wollen dazu beitragen, diese Zeitspanne deutlich zu verkürzen. Deshalb setzen wir uns bei Pfizer für eine bessere Aufklärung der Öffentlichkeit über Seltene Erkrankungen ein. Dafür arbeiten wir eng mit Ärzten und Patientenorganisationen zusammen", sagt Nicole Schlautmann, Leiterin des Geschäftsbereiches Rare Disease bei Pfizer Deutschland. Diese regelmäßigen Informationsveranstaltungen zu Seltenen Erkrankungen sind ein wichtiger Teil dieses öffentlichen Engagements.

Der Informationsabend am 20. Juni ist der Dritte dieser Reihe und steht unter dem Motto "Aufmerksamkeit stärken - Chancen nutzen". Die kostenlose Veranstaltung beginnt um 18.00 Uhr (Einlass 17.30 Uhr) und endet gegen 21.00 Uhr. Auf dem Programm steht zunächst ein Gespräch mit Catrin Ender und einem Spezialisten der seltenen Lungenerkrankung LAM. Sie berichtet über ihren Einsatz für eine bessere Versorgung von Menschen mit der seltenen Lungenerkrankung Lymphangioleiomyomatose (LAM), von der sie selbst betroffen ist. Catrin Ender ist Vorstandsvorsitzende der LAM Selbsthilfe e. V. Deutschland.

Es folgt ein Impulsvortrag über so genannte Orphan Drugs und die öffentliche Debatte über Therapiemöglichkeiten für Seltene Erkrankungen. Im Anschluss daran diskutieren zum Thema "Bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen". Besucher der Veranstaltung können ihre Fragen an die Referenten stellen. Neben Catrin Ender sind auf dem Podium vertreten Prof. Dr. med. Hubert Wirtz, Leiter der Abteilung für Pneumologie am Universitätsklinikum Leipzig, Dr. Siegfried Throm, Geschäftsführer Forschung/Entwicklung/Innovation des Verbandes Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) und vfa bio, sowie PD Dr. Peter-Andreas Löschmann, Medizinischer Direktor bei Pfizer Deutschland. Der rbb-Moderator Ulli Zelle moderiert und führt durch den Abend.

Die Veranstaltung ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

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