Emotionale Kampagne zur Internationalen IPF-Woche
27.09.2016
Patienten und Angehörige aus aller Welt hatten sich im Vorfeld der IPF-Woche in London getroffen, um an einem Gesangstraining teilzunehmen. Vor Ort gab es eine besondere Überraschung für die Patienten: Ihre Kinder und Enkel führten gemeinsam den kraftvollen 'Fight Song' von Rachel Platten auf. Sie hatten sich heimlich zu einem Chor zusammengeschlossen, um ihre Lieben mit einem emotionalen Auftritt zu ermutigen, der Erkrankung die Stirn zu bieten. Das Chorprojekt soll Menschen mit IPF daran erinnern, dass sie vor allem sehr geliebte Eltern und Großeltern sind - die stärkste Motivation, um für den Moment zu leben und weitere Ziele zu erreichen. "Freunde und Familie, die zu einem halten, sind ganz wichtig. Meine Frau geht zum Beispiel mit zum Arzt, denn vier Ohren hören mehr als zwei", so Bertold Zischka über die wertvolle Unterstützung seiner Familie. Das Video zum Überraschungsauftritt sowie weitere Informationen, die im Umgang mit IPF unterstützen, sind auf der Kampagnen-Website www.fightipf.de verfügbar.
Die IPF verursacht Vernarbungen in der Lunge, die sich nach und nach ausbreiten und die Atmung beeinträchtigen. In Deutschland sind etwa 14.000 Menschen von dieser Krankheit betroffen. Die Prognose ist ähnlich ernst wie bei Lungenkrebs - einer der schlimmsten Krebsarten. Die IPF ist eine voranschreitende Erkrankung, die letztendlich zum Tode führt. Lernt man aber, mit der Krankheit richtig umzugehen und wird sie frühzeitig behandelt, kann man ihr Fortschreiten verlangsamen. Typische Frühsymptome sind chronischer Husten und Kurzatmigkeit. In späteren Stadien verstärken sich Kurzatmigkeit und Reizhusten, Leistungsfähigkeit und Belastbarkeit lassen nach. "Meiner Meinung nach ist Singen für IPF-Patienten sehr empfehlenswert. Es entspannt die Atemmuskulatur und hat einen positiven Einfluss auf den Rhythmus des Atmens", erläutert Dr. Francesco Bonella, Ambulanz für Interstitielle Lungenerkrankungen der Ruhrlandklinik in Essen.
Beim IPF-Chor wollte Bertold Zischka unbedingt mitmachen, musste seine geplante Teilnahme aber kurzfristig absagen, um seinen Platz auf der Transplantationsliste für eine neue Lunge nicht zu verlieren. "Meine Familie und ich waren sehr traurig, dass wir nicht in London dabei sein konnten." Neben dem Beistand und Verständnis von Familie und Freunden ist für IPF-Patienten auch der Zugang zu Information über die Erkrankung entscheidend: "Ein umfängliches Wissen über den voraussichtlichen Verlauf der IPF, über mögliche Therapien und helfende Verhaltensweisen befähigt Patienten, zielführender mit ihrem Arzt zu sprechen und den Verlauf der Krankheit besser zu verstehen", erläutert Klaus Geißler, Vertreter des Vorstandes des Vereins Lungenfibrose e.V. Selbsthilfegruppen sind hier eine wichtige Stütze. "Spaziergänge kann ich inzwischen nicht mehr machen. Aber trotz der Einschränkungen kann ich meinem Leben viel Schönes abgewinnen. Ich kann nur jedem empfehlen, sich der Krankheit nicht zu ergeben", betont Zischka.
Die Kampagne fightIPF soll Menschen mit IPF und deren Angehörige motivieren, sich über die Krankheit und die Optionen zu informieren. Zudem soll die Kampagne in der breiteren Öffentlichkeit Verständnis für die Herausforderungen des Lebens mit dieser Erkrankung schaffen. Durch die Kraft der Musik soll Patienten die Botschaft vermittelt werden, wie wichtig es ist, das Leben dennoch zu genießen. Die Kampagne fordert Betroffene dazu auf, heute gegen ihre Krankheit aktiv zu werden, sich zu informieren und sich Ziele für morgen zu setzen. Derzeit ist es für Menschen mit IPF sowie ihre Angehören schwer, Informationen zur Erkrankung und den Optionen zu finden. Hier setzt die Kampagne an und bietet verschiedene Materialien,die Informationen vermitteln. Die Aufklärung soll helfen, Patienten stark zu machen, damit sie informiert sind und gemeinsam mit ihrem Arzt die beste Therapieoption finden. Wird IPF im Frühstadium erkannt und eine Behandlung eingeleitet, kann u. a. die Lungenfunktion länger erhalten werden. Dies erhöht die Chance für die Patienten, ihre Lebensqualität zu erhalten und Zeit mit ihren Familien und Freunden zu gewinnen.
Kern der Kampagne ist ein internationaler Chor aus Familienmitgliedern von Menschen mit IPF aus Europa und Kanada. Das Chorvideo und die Website www.fightipf.de, entwickelt von Roche in Kooperation mit Mitgliedern der IPF Community, sind Teil der Internationalen IPF Woche vom 17. bis zum 25. September. Das Video ist eine Weiterentwicklung des Philips Breathless Choir. Die Kampagne ist markenneutral und enthält keine spezifische Bezugnahme zu Therapeutika von Roche. Die Kampagne fightIPF ist Teil des Engagements von Roche für Patienten mit der Erkrankung Lungenfibrose. Dieser wichtige neue Schritt erweitert die bereits bestehende Patienteninformations-Kampagne "Atmen um zu Leben - Lungenfibrose" mit der Website www.leben-mit-lungenfibrose.de und dem Therapiebegleitprogramm IPF Care. Diese Kampagne bietet Patienten Unterstützung beim Leben mit der Krankheit und in Therapie an. Roche ist sich bewusst, wie wichtig es ist, medizinische Lösungen heute zur Verfügung zu stellen und gleichzeitig Innovationen für morgen zu entwickeln, um die Gesundheit und das Leben von Patienten zu verbessern.
Abbildung: obs / Roche Pharma AG
