#FlyForMPS: Klären Sie mit uns im Mai über Mukopolysaccharidosen (MPS) auf

Vom 1. Mai bis zum 15. Mai - dem Internationalen MPS-Tag - kann man sich unter www.MPSDay.com über die Erkrankungen informieren und in persönlichen Geschichten davon erfahren, wie Patienten mit den unterschiedlichen MPS leben. Die Informationen und Geschichten können mit einem virtuellen Papierflugzeug weltweit mit Freunden, Familie und Followern geteilt werden. Denn Wissen über die Erkrankungen kann helfen, sie schneller zu erkennen und adäquat zu behandeln und begleiten.

Nur eins von 25.000 Babys in Deutschland wird mit einer Form von Mukopolysaccharidosen (MPS) geboren. Erste unklare Symptome, wie häufige Infekte der Ohren oder Atemwege, treten in der Regel schon bei kleinen Kindern auf. Trotzdem bleiben die Stoffwechselerkrankungen oft lange unentdeckt. MPS schreiten in der Regel fort und führen in zunehmendem Maße zu starken körperlichen und z. T. geistige Einschränkungen und bei schweren Verlaufsformen auch zu einem frühen Tod der Patienten. Daher hängt nicht zuletzt von der frühzeitigen Diagnose die Lebenserwartung der Patienten ab.

Dass späte Diagnosen leider häufig bei MPS sind, zeigt sich auch in den Geschichten der Patienten auf www.MPSDay.com. So berichten etwa die Eltern von Silas, der unter Morbus Hunter (Mukopolysaccharidose Typ II) leidet. Silas kam als gesundes Kind zur Welt. Mit der Zeit litt er an mehr und mehr unspezifischen Symptomen wie einem vergrößerten Kopf oder schweren Atemwegsinfekten. Erst ein MRT zeigte eine Anomalie im Gehirn, die Anzeichen einer Mukopolysaccharidose sein könnte. Insgesamt war Silas fast zwei Jahre alt, bis die Diagnose gestellt wurde. Inzwischen berichten seine Eltern auch von kognitiven Einschränkungen: Silas verliert inzwischen bereits erworbene Fähigkeiten, da seine Erkrankung weiter fortschreitet. Ein verstärktes Bewusstsein für Morbus Hunter und die weiteren MPS zu schaffen und so die Zeiten bis zur Diagnose zu verkürzen, ist das Hauptziel der #FlyForMPS-Aufklärungskampagne.