vfa und BPI begrüßen die Weiterfinanzierung des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE
Das Bundesministerium für Gesundheit hat in einem Schreiben an die Partner des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) mitgeteilt, dass es die Geschäftsstelle des NAMSE weiterfinanzieren wird. Der Verband der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa) und der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI) begrüßen sehr, dass dank der Finanzierung durch das Ministerium die Arbeit des NAMSE nun fortgeführt werden kann. Für Patienten mit seltenen Erkrankungen ist sie von großer Bedeutung, geht es doch um die Verbesserung der Diagnose- und Versorgungsangebote.
08.10.2018
Im NAMSE arbeiten 25 Akteure aus Gesundheitswesen, Politik, Wissenschaft und anderen Bereichen konstruktiv zusammen ‒ darunter auch der BPI und der vfa mit vfa bio. Sie kümmern sich insbesondere um die Umsetzung der Maßnahmen, die sie 2013 in einem Nationalen Aktionsplan verabschiedet haben. Diese sollen die Situation der rund 4 Millionen Menschen in Deutschland verbessern, die an einer der 6.000 bis 8.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen leiden, die bislang bekannt sind.
