„Leben mit CU – so klingt mein Normal.“

Als Gastgeber und Moderator wird Dr. med. Axel Naumann, Facharzt für Innere Medizin und Gastroenterologie in Grevenbroich, in den Podcast-Folgen von Jana Gottert und Timo Frank unterstützt, die beide selbst von CU betroffen sind. Gemeinsam sprechen sie mit wechselnden Expertinnen und Experten zu verschiedenen Themen rund um das Leben mit CU, denn chronisch-entzündliche Darmerkrankungen stellen die Betroffenen im Alltag vor vielfältige Herausforderungen.^1,2

Allein in Deutschland sind schätzungsweise 150.000 Menschen an einer CU erkrankt.³ „Mit dem Podcast möchten wir Betroffene mit Colitis ulcerosa motivieren und dabei unterstützen offen und selbstbestimmt mit ihrer Erkrankung umzugehen. Dabei werden die alltäglichen Aspekte des Lebens mit CU behandelt und der Umgang mit den Herausforderungen, die eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung mit sich bringt, diskutiert. Denn im medizinischen Praxisalltag ist nicht immer genug Zeit für einen ausführlichen Austausch und auch der Kontakt zu anderen Betroffenen ist nicht immer gegeben – dabei ist dieser so wichtig. Unsere Hoffnung ist es, dass der Podcast Menschen mit CU ermutigt, über ihre Krankheit zu sprechen und sie dabei unterstützt, ihren individuellen Weg in eine bestmögliche Lebensnormalität zu finden“, so Hans-Joachim Orlowski, Associate Director Corporate Affairs, Bristol Myers Squibb Deutschland.

In fünf Episoden widmen sich die Gesprächspartner den Themen Unterstützung, Erstdiagnose, Fatigue, Ernährung sowie Humor und gehen dabei detailliert auf Fragen ein, die Betroffenen mit CU jeden Tag begegnen. Dabei liegt der Fokus auf der Perspektive der beiden Patienten Jana und Timo, die erzählen, wie ihr Leben mit der Erkrankung aussieht und welche konkreten Herausforderungen sowie Erlebnisse ihren Alltag mit CU begleiten.

Bei beiden wurde die CU in einem frühen Alter festgestellt: Die 26-jährige Berlinerin Jana Gottert erhielt die Diagnose vor acht Jahren, bei Timo Frank (29) wurde mit 15 Jahren CU diagnostiziert. Beide setzen sich dafür ein, dass die Erkrankung besser verstanden wird: Der Gesundheitsökonom Timo engagiert sich dafür, dass die CU mehr Aufmerksamkeit bekommt. Jana bezeichnet sich selbst als „CU-Aktivistin“ und lebt seit einer Kolektomiea mit einem sogenannten J-Pouchb. Auf ihrem Instagram-Kanal nocolon.stillrollin interagiert sie mit anderen Patienten, informiert und bietet Tipps im Umgang mit der Erkrankung.

Im Podcast betont Jana: „Jeder Patient mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung ist individuell; nicht nur in seinem Verlauf und seiner Erkrankung, sondern vor allem auch als Mensch“. Über ihre Motivation sagt sie: „Mit meiner Arbeit möchte ich aufklären, meine Geschichte erzählen, Tipps im Umgang vermitteln und Einblicke gewähren, die auch Nicht-Betroffenen helfen besser zu verstehen, was es heißt mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung zu leben.“

Der Podcast ist Teil der „INITIATIVE ICH“, einem Informationsangebot von Bristol Myers Squibb, das sich an Patienten mit bestimmten chronisch-entzündlichen Erkrankungen richtet. Hierzu gehört auch das Portal cu-initiative-ich.de. Die Webseite informiert über die CU, gibt Tipps für den Alltag und möchte Betroffene bei einem selbstbestimmten Leben mit ihrer Erkrankung begleiten. Die erste Podcast-Folge zum Thema „Wie und bei wem erhalten Betroffene am besten Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung?“ ist ab dem 19. Mai 2023 anlässlich des World IBD Day, dem internationalen Aktionstag für chronisch entzündliche Darmerkrankungen, verfügbar. Bis Ende Juli 2023 werden insgesamt fünf Folgen veröffentlicht.

Jetzt reinhören – auf cu-initiative-ich.de und auf vielen Podcast-Plattformen!

Quellen
1 Rubin DT, et al. Am J Gastroenterol 2019;114(3):384-413. doi: 10.14309/ajg.0000000000000152.
2 Danese S, et al. Dig Dis 2019; 37(4):266-283. doi:10.1159/000496739.
3 Kucharzik T et al. Dtsch Arztebl Int. 2020;117:564–74. doi: 10.3238/arztebl.2020.056